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X fragile - Europe asbl

​X fragile - Europe est une asbl qui vient en aide aux personnes présentant le syndrome X fragile. Elle organise également certaines activités ouvertes à toutes les personnes souffrant d’un handicap mental modéré à sévère.

Le syndrome X fragile est une maladie rare. C’est un handicap mental modéré à sévère qui atteint, en général, des garçons.

Il est la deuxième cause de handicap mental d'origine génétique après la trisomie 21, mais il est aussi la première cause héréditaire.

Le syndrome X fragile ne doit pas être confondu avec l'autisme qui est parfois similaire dans certaines manifestations mais très différent dans la prise en charge et dans les capacités cognitives et sociales.

 

Rôles


L’asbl X fragile - Europe :

  • apporte une écoute et un soutien psychologique à toutes les familles et les personnes qui souhaitent s'informer sur le syndrome X fragile à travers l'Europe et en Belgique ;

  • aide les étudiants pour leur travail de fin d’étude et/ou mémoire ;

  • aide les scientifiques dans la recherche de familles et/ou de personnes pour mener des études destinées à améliorer la qualité de vie ;

  • propose une information spécifique importante ;

  • propose aux familles et aux professionnels des informations ou un relais vers d'autres associations ou professionnels dans plusieurs pays en Europe ;

  • organise des séances d'informations (conférences, colloques, WorkShop, rencontres dans les insitutions...) à la demande.

 

Fonctionnement


L’asbl X fragile - Europe est une association qui regroupe des personnes, des familles et des professionnels, tous volontaires bénévoles et membres d’une association nationale.

L’asbl organise un colloque chaque année et répond aux demandes de personnes et d'institutions à propos du syndrome X fragile.

Une visite sur site (dans une institution…) est aussi possible et gratuite.

L’asbl dispose de beaucoup de relais à travers l’Europe pour orienter aux mieux et les familles et les informer à propos des collaborations entre professionnels.

 

Qui contacter ?


X fragile - Europe asbl

Rue Nouveau Monde, 59

4910 Theux

Tel : 087/54.25.02

Gsm : 0478/41.66.32

E-mail : info@x-fragile.eu

Site Internet asbl X fragile

Page Facebook asbl X fragile

 

Pour toute information relative à la compréhension de cette fiche, contactez le
AViqLogo
0800 16061

Numéro gratuit AVIQ

E-mail: numerogratuit@aviq.be |

www.aviq.be


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