Connexion

Maladie de Verneuil

La maladie de Verneuil est une maladie dermatologique invalidante qui touche 1% de la population. En Belgique, 110.000 personnes souffrent de cette maladie.​

Cette fiche d'information décrit la maladie de Verneuil de manière générale et indique certaines ressources utiles. Si vous pensez être concerné par cette maladie, parlez-en à votre médecin traitant avant d’entreprendre toute autre démarche.

 

Nom scientifique : hidrosadénite suppurée ou hidradénite suppurée

hidra = sueur

adéna = glande

ite = inflammation

 

Description


La maladie de Verneuil a été décrite pour la première fois en 1854 par le Dr Aristide Verneuil, chirurgien français. De tout temps, il a manqué de spécialistes. Dès la fin du 19ème siècle, on déplorait déjà que peu de médecins s’y intéressent et on pensait que l’étendue de la maladie était très sous-estimée. 160 ans plus tard, l’avancée et les résultats des recherches cliniques et scientifiques ont mené à de nombreuses questions mais à peu de certitudes.

 

D’après les données médicales connues à l’heure actuelle, la maladie de Verneuil est une pathologie :

  • dermatologique : liée à un dysfonctionnement au niveau de la racine des poils et des glandes de la sueur, elle atteint les couches profondes de la peau jusqu’à sa surface ;

  • inflammatoire : les abcès formés sont entourés d’une zone rouge, chaude, souvent dure et gonflée, sensible au toucher et au frottement. Cette inflammation est le signe visible de l’action de notre immunité ;

  • infectieuse : il y a formation de pus qui peut s’écouler ou pas. Le pus peut être malodorant, épais ou liquide, brun, vert, jaune, blanc ou rouge s’il est mêlé à du sang. Le pus correspond à l’ensemble des déchets laissés par les globules blancs et autres mangeurs de bactéries lors de la destruction de celles-ci ;

  • chronique : les crises aigües peuvent être espacées de plusieurs mois mais sont souvent de plus en plus rapprochées jusqu’à devenir permanentes, dans certains cas ;

  • non contagieuse : la maladie de Verneuil n’est transmissible ni par le sang, ni par l’air, ni par le toucher, ni par la salive, ni sexuellement ;

  • génétique : la recherche sur la maladie de Verneuil est en progrès.

    Dans un tiers des cas environ, elle se transmet suivant un mode dominant : plusieurs gènes et mutations responsables de la maladie ont déjà été mis en évidence grâce à l'analyse de l'ADN de patients atteints. Les deux tiers restants sont dits accidentels ou sporadiques. D'un point de vue pratique et dans le cadre d'un conseil éclairé, avant d'entreprendre une grossesse par exemple, le mieux serait de consulter un généticien médical attaché à un des huit centres de génétique agréés en Belgique

  • à topographie typique : les lésions sont localisées, principalement, dans les plis du corps : les aisselles, les plis de l’aine, les fesses, les seins, les organes génitaux, autour de l’anus ou sur le pubis, le cou, l’arrière des oreilles. Toutefois, une étude récente tend à démontrer que les autres parties du corps peuvent être souvent touchées ;

    Schéma montrant les parties du corps pouvant être touchées par la maladie de Verneuil 

  • ​orpheline de traitement : actuellement, aucun traitement ne peut prétendre guérir de façon définitive et universelle la maladie de Verneuil. Toutefois, si elle est diagnostiquée rapidement, on peut la maîtriser plus facilement.

Diagnostic : il est clinique. Il ne se fait que d’après l’aspect des cicatrices, la localisation des lésions, la palpation et la fréquence des récidives. La maladie de Verneuil est très souvent confondue avec d’autres pathologies comme la furonculose, les poils incarnés, les anthrax, de simples abcès. Le délai moyen du diagnostic est plus de 8 ans (10 médecins consultés).

Epidémiologie et prévalence : les chiffres sont controversés et atteignent des extrêmes allant de 0,053 % à 4 %. Jusqu’à présent, les pays européens semblent avancer avec prudence que 1% de la population au minimum en serait atteinte, soit 110.000 personnes en Belgique. Elle peut donc, selon le cas, être considérée comme une maladie rare ou pas.

La tranche d’âge la plus touchée est celle des 15-30 ans. Elle touche aussi bien les femmes que les hommes mais il y a trois fois plus de femmes recensées.

Évolution : la maladie a tendance à apparaître à la puberté et à régresser après la ménopause chez la femme. Cependant, des nourrissons ont déjà été diagnostiqués ainsi que des personnes de plus de 70 ans. La maladie peut rester en sommeil de longs mois et, soudain, envahir plusieurs parties du corps ou elle peut disparaître tout à coup ou après un traitement approprié. On lui différencie 3 stades (échelle de Hurley) du plus bénin au plus grave. Les stades peuvent apparaître dans l’ordre ou pas :

  • Stade 1 : abcès unique récidivant (75%)

  • Stade 2 : abscès multiples récidivants et connectés entre eux (24%)

  • Stade 3 : abscès multiples récidivants et qui ne cicatrisent plus et forment des plaies étendues (1%)

 

Eléments déclenchant ou favorisant l'aggravation de la maladie de Verneuil


Ce n’est pas une question d’hygiène corporelle, bien que celle-ci ne doive pas être négligée. Les chocs émotionnels, le stress, la fatigue, le tabagisme, l’obésité, l’intolérance au gluten ou à certaines levures, le diabète, le frottement des vêtements synthétiques, l’épilation, le rasage, l’absorption de lithium, la chaleur, certains vaccins, la prise d’anti-inflammatoires ou de cortisone, un dysfonctionnement du système immunitaire… Les causes semblent varier d’un malade à un autre et les traitements doivent être personnalisés et adaptés au fil du temps et des circonstances.

 

Répercussions sur la qualité de vie du malade


Tout comme pour les traitements, chaque malade vit sa maladie de manière différente. De nombreux témoignages se rejoignent et mettent en lumière :

  • la fatigue, la lassitude devant la difficulté ou l’inefficacité des traitements classiques ;

  • le retard du diagnostic ;

  • le sentiment d’incompréhension vis-à-vis de la douleur (la maladie de Verneuil est classée 3ème au top 10 des maladies les plus douloureuses) ;

  • la transformation de la vie des proches : ils deviennent des aidants, des infirmiers ;

  • la difficulté à rester assis, à porter des poids, à marcher… Cela anéantit les chances de trouver un emploi stable ;

  • l’isolement du malade en période de crises : la dépression ;

  • la contrainte des soins quotidiens ;

  • la difficulté et la durée des suites opératoires ;

  • la peur des effets secondaires des traitements : de nombreux malades sont sans traitement et utilisent uniquement des soins locaux. Au fil du temps, les médicaments finissent par ne plus avoir d’effet ou à ne plus être tolérés ;

  • la peur de la transmission génétique à son enfant ;

  • la peur du regard de l’autre : cicatrices disgracieuses, pansements qui tombent ou abcès qui percent... ;

  • les difficultés du couple et de la vie sexuelle ;

  • la pénibilité des trajets vers les hôpitaux ;

  • des manquements importants dans les services d’urgence (on n’y connaît pas toujours la maladie ou le personnel n’est pas préparé pour soulager efficacement le malade) ;

  • l’inactivité des malades : dans la plupart des cas, due à la douleur, elle favorise la prise de poids et l’ennui. Le malade a tendance à trouver des moyens de diversion comme le tabac, la nourriture, ce qui est rarement compris par les dermatologues ;

  • l’inconfort de la chaleur : elle favorise les macérations et accentue la douleur ;

  • l’apparition de la précarité : les sparadraps, compresses, produits désinfectants, antidouleurs quotidiens coûtent très cher et ne sont remboursés que peu ou pas du tout par l’INAMI ;

  • les difficultés juridiques : la maladie n’est pas reconnue comme invalidante et les institutions se renvoient les responsabilités : les mutuelles, le Forem, les syndicats, l’ONEM ;

  • l’intolérance aux sparadraps et à certains produits locaux : la peau est brûlée et s’abîme.

 

Vos droits


Dans le cadre des plaies chroniques, le SPF Santé peut accorder au malade un forfait pendant quatre trimestres, sous certaines conditions.

Il est aussi possible de bénéficier d’une ristourne sur certains antidouleurs et certains pansements spéciaux.

Plus d'infos

 

Qui contacter ?


Asbl La Maladie de Verneuil en Belgique (LaMVB)

Siège Social

Voie des Curés, 40

7050 Erbisoeul

Tel : 065/22.84.08

E-mail: info@verneuil.be

Site Internet Asbl La Maladie de Verneuil en Belgique


 

En savoir plus


Site Internet mongeneraliste.be : Maladie de Verneuil

Émission "Sans Chichis" sur la Maladie de Verneuil

Capsule vidéo "Franco vous tend le micro" sur la Maladie de Verneuil

 

Les données médicales présentes dans cette fiche ont été approuvées par le Dr Benhadou, le Dr Berlingin, le Pr Gillerot, le Dr Devuyst, le Dr Salmin et le Dr Vereecken.

 

Pour toute information relative à la compréhension de cette fiche, contactez le
AViqLogo
0800 16061

Numéro gratuit AVIQ

E-mail: numerogratuit@aviq.be |

www.aviq.be


Vous n'avez pas trouvé l'information ?
Vous avez des modifications/informations à proposer pour cette fiche ?


Cette fiche se trouve dans la/les sous-rubrique(s) suivante(s) :
Je m'informe sur les déficiences, les maladies