Cette fiche d'information décrit la fibromyalgie de manière générale et indique certaines ressources utiles. Si vous pensez être concerné par cette affection, parlez-en à votre médecin traitant avant d’entreprendre toute autre démarche.
Définition
La fibromyalgie touche principalement les tissus mous du corps.
Fibro = tissu fibreux (comme les tendons et les ligaments)
My = muscles
Algie = douleur
Elle ne provoque pas de déformation permanente. Le syndrome peut parfois se développer après un traumatisme qui agit comme déclencheur. Un tel traumatisme pourrait être la conséquence d’une inflammation (mononucléose, grippe…), un choc physique (accident, accouchement…), ou un stress émotionnel (deuil, perte d’emploi…).
La fibromyalgie est surnommée le handicap invisible car la douleur
chronique ne se voit pas mais entraîne malgré tout des invalidités physiques et parce que les examens cliniques classiques ne présentent aucune spécificité propre à la fibromyalgie.
La pose du diagnostic est souvent tardive, parfois plus de 10 ans après que le patient ait ressenti les premiers symptômes. Ce délai s’explique en partie par la difficulté pour le médecin de reconnaître le syndrome. De plus, pour pouvoir diagnostiquer la fibromyalgie, il faut que la douleur
chronique soit installée depuis minimum 3 mois et touche les quatre quadrants du corps.
Fréquence
Il existe en Belgique environ 300.000 patients fibromyalgiques, atteints à des degrés divers, dont 70% sont des femmes. Bien que plus rare chez l’enfant, la fibromyalgie touche toutes les tranches d’âge.
Symptômes
La fibromyalgie se caractérise principalement par des douleurs chroniques fluctuantes aussi bien au niveau de leur localisation que de leur intensité, par de la raideur, des troubles du sommeil accompagnés de fatigue... Une activité physique réalisée ponctuellement sans difficulté apparente peut avoir une répercussion (douleur et fatigue) dans les jours suivant cette même activité.
Il existe aussi d’autres symptômes secondaires, variant d’un patient à l’autre :
sensibilité au froid et à la variation de température ;
mal de tête (tension, migraine) ;
problème intestinaux (syndrome de l’intestin irritable) ;
déprime due à la chronicité de l’affection ;
trouble de la concentration et de la mémoire ;
hypersensibilité généralisée (aux bruits, aux odeurs, problème de peau…) ;
…
La prise en charge de la fibromyalgie est multidisciplinaire et comprend donc une éventuelle médication, des séances de kinésithérapie régulières, une adaptation du mode de vie (aussi bien familial que social) et le cas échéant l’adaptation du poste de travail.
Différentes aides spécifiques
- L’assurance obligatoire de soins de santé
La fibromyalgie est prise en charge par l’Institut national d'assurance maladie invalidité (INAMI) pour un remboursement préférentiel de 60 séances de kinésithérapie par an, avec une possibilité de 20 séances supplémentaires. L’INAMI intervient également dans l’achat de certains médicaments antidouleurs. La fibromyalgie est aussi prise en charge dans les centres de douleur chronique. L’INAMI s’occupe aussi de la prise en charge spécifique dans de nombreux hôpitaux.
Fiche Wikiwiph Douleurs chroniques
Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI)
Avenue de Tervueren, 211
1150 Bruxelles
Tel : 02/739.71.11
Fax : 02/739.72.91
E-mail : communication@inami.fgov.be
Site Internet INAMI
- Le SPF Sécurité sociale Direction générale Personnes handicapées
Cet organisme commence à reconnaitre certains patients fybromyalgiques. Cette reconnaissance donne droit à des avantages sociaux et fiscaux. De plus, selon le pourcentage de handicap déterminé par le médecin du SPF Sécurité sociale, la personne pourra recevoir une allocation de handicap.
SPF Sécurité sociale
Direction générale Personnes handicapées
Boulevard du Jardin Botanique, 50 boîte 150
1000 Bruxelles
Numéro gratuit : 0800/987.99, du lundi au vendredi, de 8h30 à 13h
Site Internet SPF Sécurité sociale DG Personnes handicapées
Formulaire de contact
Fiche Wikiwiph Direction générale Personnes handicapées
- Agence pour une Vie de Qualité (AVIQ)
En Wallonie, l’AVIQ accorde des aides spécifiques complémentaires à celles du SPF Sécurité sociale. Elles concernent essentiellement l’intégration quotidienne de la personne malade : son autonomie à la maison, au travail, en famille…
Fiche Wikiwiph Demander une aide à l'AViQ-branche Handicap : pourquoi et comment ?
- Personne handicapée Autonomie Recherchée (PHARE) (Région bruxelloise)
Si votre domicile est en région bruxelloise, adressez-vous à PHARE
Espace-Accueil du Service PHARE
Rue des Palais, 42
1030 Bruxelles
Tel : 02/800.82.03
E-mail : info@phare.irisnet.be
Site Internet
Fiche Wikiwiph PHARE
- Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) (Région flamande)
Pour la région flamande de Belgique
Sterrenkundelaan, 30
1210 Brussel
Tel : 02/225.84.11
Fax : 02/225.84.05
E-mail :
informatie@vaph.be
Site Internet VAPH
Fiche Wikiwiph VAPH
- Dienststelle für Personen mit Behinderung (DPB) (Communauté germanophone)
Pour la région germanophone de Belgique
Vennbahnstrasse, 4/4
4780 St. Vith
Tel : 080/22.91.11
Fax : 080/22.90.98
E-mail : info@dpb.be
Site Internet DPB
En savoir plus
Focus Fibromyalgie Belgique asbl
Rue Frérot, 30
7020 Mons
Fibriphone : 060/37.88.58
GSM: 0474/82.11.04 - 0471/71.08.62
Fax : 060/37.88.59
E-mail : info@focusfibromyalgie.be
Site Internet Focus Fibromyalgie Belgique asbl
Site Internet mongeneraliste.be : Fibromyalgie: douloureuse et mystérieuse
Enfin, le centre de documentation de l’Agence pour une Vie de Qualité (AVIQ) dispose de divers ouvrages sur le sujet.
Voir le catalogue du centre de documentation
Si un ouvrage vous intéresse, l’AVIQ peut vous le faire parvenir gratuitement au bureau régional le plus proche de votre domicile.
